Hola a todos

Tengo dos hijas con hiperplasia suprarrenal con pérdida salina. El primer año fue muy duro, pero a partir de ahi las cosas fueron mejorando. Nunca han tenido una crisis y llevan una vida como cualquier niño de su edad. Me gustaría entrar en contacto con otras madres e intercambiar experiencias.

Hola, tengo una hija de 8 años con HSC con pérdida salina. Para nosotros también fue duro por no saber de esta enfermedad y tampoco sabíamos de nadie que hubiera pasado por esto, lo superamos buscando información por todos sitios, médicos, internet, llamadas. Una vez terminada la cirugía, todos muy tranquilos. Mi hija está preciosa y es una niña normal como cualquier otra, tendrá que tomar una medicación y siempre vigilante.

Buenas tardes, mi niña pequeña de 4 años tambien tiene HSC pero sin perdida de sal, la operamos con dos y lleva una vida alegre, sana y completamente normal, es como el rabo del demonio comparada con su hermana mayor.

¿donde operasteis a vuestras hijas? La mia en el Gregorio Marañon.

Hola, nuestra hija fue operada en Badalona por el Dr. Blanco. Tras hablar con varios cirujanos decidimos que fuera él y la verdad que muy contentos, todo fue bien.

A Marta la operó la doctora Molina, que fue la que nos recomendaron y la verdad es que fue una profesional enorme...a la que estaremos siempre muy agradecidos.

Hola chicas; estoy un poco desilusionada: tengo una hija de 4 años con HSC y ahora estoy embarazada y me acaban de diagnosticar que también tiene HSC: estoy un poco desesperada y no sé si tirar el embarazo adelante?? me sabe mal por ella que tenga que medicarse toda la vida::y tener  la HSC. No sé como se lo tomara de mayor y por eso creo que con una hija que tenga HSC ya es suficiente para mi. Sufro mucho con lo del crecimiento y como se sentirá cuando sepa que de pequeña fue operada: a vuestras hijas también les gusta jugar a cosas de niños? bueno saludos y espero vuestras opiniones

Hola Mirmo, mi nombre es Lola y soy miembro de a la Asociación.
El tema de tu embarazo debes tomar la decisión tu sóla, no podemos ayudarte en esto.
Mi hija también está operada, tiene la forma clásica con pérdida salina y es cierto que se pasa mal, pero hay veces que se me olvida que tiene una alteración, enfermedad, como queramos llamarle. Esto quiere decir que lleva una vida totalmente normal como la de cualquier niña de su edad, no le ponemos límites en nada, en campamentos, juegos, salidas. Tendrá que medicarse de por vida, pero es una medicación fácil de tomar.
A mi hija también le gustan los juegos de niño, y le regalamos lo que le gusta y le hace ilusión. Esto no es significativo para su desarrollo sexual. Si quieres ponte en contacto con nosotros telefónicamente si quieres profundizar más en el tema.
Un abrazo grande.

Hola Lola ; hay una asociación de la Hiperplasia?? yo quiero formar parte. Eres de Barcelona?

Hola! Si hemos creado la Asociación, estaríamos encantados que formes parte de ella. En la página web aparece "hazte Socio", tienes que rellenar un formulario y enviárnoslo al correo que aparece en la misma página.
La Asociación está creada en Murcia pero estamos esperando respuesta del Ministerio del Interior para la inscripción a nivel nacional, las personas que la hemos formado somos familiares de afectados de diversas provincias de España.
Cómo has entrado al foro? no ha sido a través de nuestra página web? (hiperplasiasuprarrenalcongenita.org)

Hola Lola que bien que hayas montado la asociación: Tú y yo ya nos conecemos: soy Ingrid de Barcelona, que hace 4 años tuve a Paula y nos vimos en el aeropuerto. Como te he contado estoy embarazada de nuevo y no me siento con fuerzas para tirar adelante el embarazo. Pero en realidad, no sé si es por el disgusto que llevo ya que ayer me notificaron los resultados de la biopsia corial y estaba convencida de que no volvería a pasar. Me hacía tanta ilusión tener una hermanita para Paula, pero odio tanto lo que le ha pasado a Paula que no sé si podría aguantar otra experiencia de operación; + endocrinos...todo esto me supera. Pero claro el hecho de abortar también me genera dudas y tristeza...En el foro he entrado mediante un link en google pero ahora mismo me hago socia de tu pagina web. Saludos!! como está tu niña??? ya sabe lo que tiene se lo has contado o todavía es demasiado pequeña( debe tener ahora unos 8 años si no recuerdo mal).
bueno, estamos en contacto
Ingrid

Que alegría volver hablar contigo!! perdí todos los contactos y me alegra que nos volvamos a encontrar.
Me he puesto las pilas y junto con otras familias nos hemos animado a poner este proyecto en marcha,
Mi niña está muy bien! si cumplió 8 añitos y está preciosa.
La decisión que tomes será la correcta!
En la página está mi teléfono, llámame cuando te apetezca y nos contamos.

Hola, ante todo doy gracias y felicito a los fundadores de esta ansiada organización, que estoy segura contribuira al conocimiento de hacer más llevadera la enfermedad. Tengo 2 niños con HSC pierde sal y una adolescente portadora que ha presentado algunos trastornos, uno de 2 añitos que lo lleva mejor porque ya sabiamos de la enfermedad y otro de que en sus primeros dos meses de vida estuvo al borde de la muerte por las graves perdidas salinas, las subidas de potasio y shock, el desconocimiento de enfermedad retrasó mucho el diagnostico hasta que dieron con ella y fue medicado urgentemente y gracias a Dios y a todo el personal medico mi niño ha tenido un desarrollo mas o menos.
normal. Ya ire compartiendo experiencias y padecimientos derivados. Gracias otra vez y hasta pronto

Hola, encontré este foro por casualidad... Yo también tengo un hijo afectado por HSC con pérdida de sal, ahora tiene 4 años y es un niño precioso y feliz, me dijeron que tendría mas posibilidades de coger infecciones pero es de los que menos se ponen malos en clase. No le he explicado aún lo que le pasa porque es muy pequeño pero tiene presente que se tiene que medicar y nunca pone pegas. Para mi no fue un trauma enterarme de esto ya que tengo un hijo más mayor con otra enfermedad mucho más grave. Un saludo a todas las familias.

Hola a todos, me llamo Carlos y hemos tenido una niña con hiperplasia hsc severa con pérdida salina, hace 4 meses. Me parece muy útil el foro pero poco utilizado, de hecho me sorprende que nadie haya informado todavía del desabastecimiento del medicamento Astonín que se está produciendo a nivel nacional y de las soluciones que os están dando en el resto de España. A nosotros en Aragón nos han dicho que nos lo solucionan a través del servicio de farmacia de Hospital Miguel Servet. Me gustaría saber que os está pasando a los demás.

Hola a todos, me llamo Carlos y hemos tenido una niña con hiperplasia hsc severa con pérdida salina, hace 4 meses. Me parece muy útil el foro pero poco utilizado, de hecho me sorprende que nadie haya informado todavía del desabastecimiento del medicamento Astonín que se está produciendo a nivel nacional y de las soluciones que os están dando en el resto de España. A nosotros en Aragón nos han dicho que nos lo solucionan a través del servicio de farmacia de Hospital Miguel Servet. Me gustaría saber que os está pasando a los demás.

Hola Carlos, en la página web de la Asociación Española de Hiperplasia, hay un aviso sobre el Astonín. En él aparece un listado de las Comunidades Autónomas con los datos donde hay que dirigirse para solicitarlo como medicamento extranjero. Si tienes dudas llama a la Asociación y te podremos informar. Saludos.

Gracias Lola, no me había dado cuenta. Aquí en aragón parece ser que nos lo van a solucionar a través del servicio de farmacia del propio Hospital. Estamos un poco verdes en todo esto ya que llevamos muy poquito aunque hemos tenido suerte ya que la niña nos ha salido super buena, tenemos muchas dudas. ¿Algun@ me podríais aclarar cuando os hicieron la vaginoplastia y donde os aconsejaron hacerla?

Hola a todos. Somos Juanma y Sara, los felices padres de Eider, una preciosa niña que éste domingo cumplirá su primera semana de vida y que ha sido diagnosticada de HSC severa con pérdida salina. Nos dimos cuenta en el momento del nacimiento, cuando vimos sus geniales, de que algo no iba bien. Cuando, después de algunas analíticas, nos han confirmado el diagnóstico se nos a caído un poco el mundo encima. Tenemos una niña que no presenta problemas de momento y esperamos que sitúa así. Mi mujer Sara, por medio de Amaia, la endocrina, nos puso en contacto con Lola y nos dio a conocer vuestra web. Como comprenderéis estamos bastante asustados pero también a sido un alivio el hecho de que la enfermedad tenga tratamiento, aunque sea de por vida. Agradeceríamos vuestros consejos y experiencia este primer año que se nos presenta difícil. Gracias a ti, Lola, has sido un gran apoyo para Sara.
Si nos pudierais dar, si es que lo hay, algún truco para darle la sal al bebé os lo agradecería. Gracias por la web de la que seremos socios.
Estaremos en contacto. Hasta pronto

Hola Juanma, soy Carlos y tenemos una bebita de seis meses con el mismo caso que el tuyo, estad tranquilos que con el paso de los días lo ireis llevando mucho mejor. En cuanto a lo de la sal, a nosotros nos la hacían dar con una jeringuilla las primeras semanas y era insufrible, ella se retorcía y nosotros sufríamos mucho. La solución fue fácil, el endocrino nos sugirió que le mezclásemos la sal con la leche. Como nosotros habíamos tomado la decisión de no darle el pecho, eso nos fue de maravilla y hasta ahora que ya se toma la sal con las papillas y ha sido todo mucho más fácil. Si vosotros habéis decidido darle el pecho, tan solo se me ocurre que se saque la leche y se la deis con biberón. De todos modos consultarlo con vuestro endocrino.
Y estad tranquilos que con el paso de los días veréis como todo es más fácil y las nubes van desapareciendo.